中皮腫の手術から現在にいたるまでざっと書いてみた

中皮腫の手術から現在にいたるまでざっと書いてみた

中皮腫の手術から現在まで

4月16日 

総合病院でPET検査を受ける

初めてのPET検査。まず初めに検査薬を点滴する。腫瘍に目印をつける目的だそう。点滴後、個室へと案内される。可愛らしい壁紙とふかふかのリクライニングチェア。動かす部分に検査薬に含まれている糖が集まるので、音楽を聞くのはいいが、スマホや映像をみるのは禁止。1時間ほどそこで、検査薬が体内にめぐるのを待ち、検査をうけるのだ。

4月17日 

結果は、PET検査に写らないほど小さいが、悪性の腫瘍が腹腔内にあるのは間違いないので、早く専門の病院にかかった方がいいと、I先生。

がん拠点病院2箇所に紹介状と検体と映像等画像のROMを用意しておくので先に電話しておくように、との事。

4月19日

紹介状と検体等のセットを取りに行く。I先生が、もし初診が遅かったら他の病院も考えてもいいんだよ、と。

初めてのがん拠点病院

5月8日 がん拠点病院① 初診・婦人科

中皮腫かどうか、婦人科系がんの可能性もある、とのこと。腹腔内の映像写真と標本だけでは中皮腫と判断できかねるので、一度中央鑑定(中皮腫を再検査する)検査に出しましょう。早くて半年ほどかかると思っていてください。

そこで、もし中皮腫であったとして、婦人科で手術をする場合、そこから3ヶ月ほど空きが出ないと思います、ですので半年から9ヶ月ほど待っていただくことになります。

腹膜中皮腫に効果のある抗がん剤

が確立されていないので、中央鑑定を待っても、使える抗癌剤は、腹膜がんと同様になると思います。ですので、先に投薬治療をはじめながら結果を待つのも手です。しかし、腹膜がんの方でも3割弱の効きと理解してください。もし仮に腹膜中皮腫となれば、エビデンスがほぼないので、効果がどの程度、とは申し上げられません。しかし、何もしなければ、確実に進行し、早ければ3ヶ月かもしれません、まってられる状況ではないです。

検索して知ってはいたけど厳しい現実

そう、検索しまくってたからわかってたけど、ここまではっきりと「命」の話をするんだ…思ってるより、ドラマでみるようにハートフルな世界ではなく、どうやって「生きる」方法を考えるのか、これががん拠点病院の厳しくも期待値を示さず、いまある私の体についての治療に対する事実を述べる、なんというか底力的なものを知らしめられた。そして、院内にいる人はみんながん患者なのだ、という衝撃。

次の病院で光が差す

5月23日 がん拠点病院② 初診・婦人科

すぐに手術をしちゃいましょう。鑑定は病変をとってからで大丈夫。大きくなる前に切っちゃいましょう、①病院の診断を待っている間に腫瘍が大きくなるより絶対にいい、と先生の判断。

目の前でさっさと手術日を決めてくれて、いらないものが体にあるのがわかっていて、しかも手術できる体力がある。可能性があるのはすごく恵まれてるの、私に任せて!と力強いお言葉。(後で知るのだが、I先生の大学医学部の先輩なのだそうで、I先生が話をしてくれていたそうです。つくづくありがたい…)

腹膜中皮腫、開腹手術

6月12日 

開腹手術(子宮・卵管・ダグラスこう摘出、見える範囲腫瘤は電気メスで焼き切った)しかし横隔膜に何箇所か腫瘤を手で確認。しかしそこを切開するとQOLに問題が起きるので、あとは抗がん剤で潰すと判断し、閉じたとの事。

退院後、抗がん剤の使用について悩む

6月27日 総合病院

I先生に、術後の抗がん剤について時間をとってもらい相談したところ、今②病院にかかっていて、実際に直近の腹腔内をみている先生に相談するのがいいよ。抗がん剤については、やるかやらないか、3割弱(しかも胸膜の数字であって腹膜ではない)の効きにかけるかかけないか、お子さんもまだ小さいからよく考えて、との事。

②病院、婦人科から腫瘍内科へ受診

手術は婦人科の領域で、術後経過は婦人科で診察、抗がん剤や今後の診察は腫瘍内科へ、と決まる。そこで抗癌がん剤についての説明を受ける。効果的なのは術後すぐから1ヶ月、待てて2ヶ月。やるのならば、なるべく早いほうがいい。迷っているのなら、その間にセカンドオピニオンに行くといい。と猶予をもらう。

セカンドオピニオン3箇所めぐる

7月19日 ○診療所

抗がん剤については、どちらとも言えない。中皮腫は運みたいなもんだから、なくなる人は2ヶ月であっという間だし、生きる人は抗がん剤しなくても長く生きてる、だからどっちでもいいんじゃいか、どうせなくなるんだから、と。(心おれましたよ、あの日のセカオピ。最短2ヶ月とか希望ないじゃん)

8月8日 T病院

事前に細胞を②病院が送ってくれていて、T病院から、もしかしたら良性の可能性もあるから、と事前に電話をもらっていたので、この日のセカンドオピニオンはかなり期待と不安が入り混じっていた。

が、結果は言わずもがなですが、悪性。抗がん剤を勧められる。はっきりいって胸膜のエビデンスで申し上げますが、やらない後悔より、やっておいた方がいいんじゃないか、とのお答え。(運気あげるためにトイレと玄関せっせと磨いてたのに残念すぎる)

9月11日 K病院

抗がん剤を勧められる。抗がん剤をしないなんて愚かだ、と言われる。効き目がどうのこうの、ではなくて、元気な肉体があるうちに使える薬を使うべき。こんなところでセカンドオピニオンなんて受けてないで、さっさと治療を開始したほうがいい、と厳し目に申された(とほほ)。

そして自分で決めた抗がん剤を投薬しないという決断

死ぬほど検索し(I先生すみません)、傷口の痛みと、子供の顔を見比べて悩んだ結果、3割の人にしか効果がない(しかも胸膜)のなら抗がん剤はのちの手札に残しておきたい、と②病院の先生に伝える。

先生、若干呆れたようにもみえたけど、微笑んで「まあ、とっくに抗癌剤の旬すぎてるからね、経過観察だね」と。だいたい先生自体が、やらないよりはやった方がいい、程度にしか勧めこなかったし…

決めるまでの道でも沼、発動

気になるととことんまで調べないと気が済まない性分の私は、自分で情報を集め、自分で全国の中皮腫でヒットする病院の電話番号を紙に書き、北から順番に電話をかけた。泣きながら電話をした。でも自分が動かないと、自分が納得しないと、と焦りながら(宿題の裏紙だった)、沼遠浅すぎる、情報ないじゃん…

それからは数年後、3ヶ月に一度CT、年に一度PET

現在3ヶ月ごとの診察と半年に一度CT撮影、年に一度のPET、

ここまで、7年です。ざっと書き出してみました。ポツポツと当時の心境を綴っていきたいと思います。お付き合いいただけましたらうれしいです。

by 中皮腫患者 mochi