中皮腫の手術から現在にいたるまでざっと書いてみた

中皮腫の手術から現在まで

2012年　4月16日　

総合病院でPET検査を受ける

初めてのPET検査。まず初めに検査薬を点滴する。腫瘍に目印をつける目的だそう。点滴後、個室へと案内される。可愛らしい壁紙とふかふかのリクライニングチェア。動かす部分に検査薬に含まれている糖が集まるので、音楽を聞くのはいいが、スマホや映像をみるのは禁止。１時間ほどそこで、検査薬が体内にめぐるのを待ち、検査をうけるのだ。

4月17日　

結果は、PET検査に写らないほど小さいが、悪性の腫瘍が腹腔内にあるのは間違いないので、早く専門の病院にかかった方がいいと、I先生。

がん拠点病院２箇所に紹介状と検体と映像等画像のROMを用意しておくので先に電話しておくように、との事。

4月19日

紹介状と検体等のセットを取りに行く。I先生が、もし初診が遅かったら他の病院も考えてもいいんだよ、と。

初めてのがん拠点病院

5月8日　がん拠点病院① 初診・婦人科

中皮腫かどうか、婦人科系がんの可能性もある、とのこと。腹腔内の映像写真と標本だけでは中皮腫と判断できかねるので、一度中央鑑定（中皮腫を再検査する）検査に出しましょう。早くて半年ほどかかると思っていてください。

そこで、もし中皮腫であったとして、婦人科で手術をする場合、そこから3ヶ月ほど空きが出ないと思います。ですので半年から9ヶ月ほど待っていただくことになります。

悪性腹膜中皮腫に効果のある抗がん剤

が確立されていないので、中央鑑定を待っても、使える抗がん剤は、腹膜がんと同様になると思います。ですので、先に投薬治療をはじめながら結果を待つのも手です。しかし、腹膜がんの方でも３割弱の効きと理解してください。もし仮に腹膜中皮腫となれば、エビデンスがほぼないので、効果がどの程度、とは申し上げられません。しかし、何もしなければ、確実に進行し、早ければ3ヶ月かもしれません、まっていられる状況ではないです。

検索して知ってはいたけど厳しい現実

そう、検索しまくってたからわかってたけど、ここまではっきりと「命」の話をするんだ…

思ってるより、ドラマでみるようにハートフルな世界ではなく、どうやって「生きる」方法を考えるか、それが目的なのだから、厳しくも期待値を示さず、いまある私の体について治療に対する事実を述べる。

なんというか、がん拠点病院の底力的なものを知らしめられた。そして、院内にいる人はみんながん患者という衝撃。

次の病院で光が差す

5月23日　がん拠点病院② 初診・婦人科

すぐに手術をしちゃいましょう。鑑定は病変をとってからで大丈夫。大きくなる前に切っちゃいましょう、①病院の診断を待っている間に腫瘍が大きくなるより絶対にいい、と先生の判断。

目の前でさっさと手術日を決めてくれた。

いらないものが体にあるのがわかっていて、しかも手術できる体力がある。

可能性があるのはすごく恵まれてるの、私に任せて！と力強いお言葉。（後で知るのだが、I先生の大学医学部の先輩なのだそうで、I先生が話をしてくれていたそうでつくづくありがたい…）

悪性腹膜中皮腫、開腹手術

6月12日　

開腹手術（子宮・卵管・ダグラスこう摘出、見える範囲腫瘤は電気メスで焼き切った）しかし横隔膜に何箇所か腫瘤を手で確認。しかしそこを切開するとQOLに問題が起きるので、あとは抗がん剤で叩く判断をし、閉じたとの事。

退院後、抗がん剤の使用について悩む

6月27日　総合病院

I先生に、術後の抗がん剤について時間をとってもらい相談したところ、今②病院にかかっていて、実際に直近の腹腔内をみている先生に相談するのがいいよ。抗がん剤については、やるかやらないか、３割弱（しかも胸膜の数字であって腹膜ではない）の効きにかけるかかけないか、お子さんもまだ小さいからよく考えて、との事。

②病院、婦人科から腫瘍内科へ受診

手術は婦人科の領域で、術後経過は婦人科で診察、抗がん剤や今後の診察は腫瘍内科へ、と決まる。

そこで抗癌がん剤についての説明を受ける。効果的なのは術後すぐから1ヶ月、待てて2ヶ月。やるのならば、なるべく早いほうがいい。迷っているのなら、その間にセカンドオピニオンに行くといい、と猶予をもらう。

セカンドオピニオン３箇所めぐる

7月19日　○診療所

抗がん剤については、どちらとも言えない。

中皮腫は運みたいなもんだから、死んじゃう人は2ヶ月であっという間だし、生きる人は抗がん剤しなくても長く生きてる、だからどっちでもいいんじゃない？どうせ死ぬんだから、と。（心おれましたよ、あの日のセカオピ。最短2ヶ月とか希望ないじゃん）

8月8日　T病院

T病院から、良性の可能性もあるから細胞を②病院から送ってもらい調べた結果を当日お話しします、と事前に電話をもらっていたので、この日のセカンドオピニオンはかなり期待と不安が入り混じっていた。

が、結果は言わずもがな悪性。

抗がん剤を勧められる。

胸膜のエビデンスでしか申し上げられませんが、やらない後悔より、やっておいた方がいいんじゃないか、とのお答え。（運気あげるためにトイレと玄関せっせと磨いてたのに残念すぎる）

9月11日　K病院

抗がん剤を勧められる。抗がん剤をしないなんて愚かだ、と言われる。

効き目がどうのこうの、ではなくて、元気な肉体があるうちに使える薬を使うべき。こんなところでセカンドオピニオンなんて受けてないで、さっさと治療を開始したほうがいい、と厳し目に申された（とほほ）。

そして自分で決めた抗がん剤を投薬しないという決断

死ぬほど検索し（I先生すみません）、傷口の痛みと子どもたちの顔を見比べて悩んだ結果、

奏功率が３割を切る、しかもそれは胸膜のエビデンス。そして中皮腫に使える抗がん剤がそもそも少ないからのちに残しておきたい、と②病院の先生に伝える。

先生、若干呆れたようにもみえたけど、微笑んで「まあ、とっくに抗がん剤の旬すぎてるからねぇ、経過観察だね」と。きっと先生は私が抗がん剤治療に積極的ではないことを察知していたのだろう。決定までの間も、やらないよりはやった方がいい程度にしか勧めこなかった(*ˊᵕˋ*)

決めるまで

判断材料がなくては、決めることもできないから、

情報を集めるため、検索でヒットする中皮腫治療歴のある病院の電話番号を紙に書き、北から順番に全国電話をかけた。

泣きながら、

でも自分が動かないと、自分が納得しないと…と焦りながら（宿題の裏紙だわ）…

情報ないじゃん…まじで。

腹膜と告げると「うちでは無理ですねー」は多かった。ある大学は「すぐ亡くなる病気だから電話で聞く努力自体が無駄です」なんて言われたりもして…ｸｽﾝ

でもそれは親切心だったのだと思う。

研究段階の薬が私に使えるわけでもなく、腹膜中皮腫を診察してくれる病院も僅かしかないのだから、現時点で治療に繋がれている事自体ラッキーで。だからこそ時間を無駄にしないですすみなさいというアドバイスだったのだろう。

それからは週２から、月一、数年後には３ヶ月に一度のCTと年に一度PETへ

現在3ヶ月ごとの診察と半年に一度CT撮影、年に一度のPET、

ここまで、7年です。ざっと書き出してみました。ポツポツと当時の心境を綴っていきたいと思います。お付き合いいただけましたらうれしいです。

by 中皮腫患者 mochi