中皮腫

完治の訪れない癌患者となり丸7年

寛解と完治と治癒 寛解:病状が落ち着いており、臨床的に問題がない程度にまで治ったこと。 完治・治癒:まだ再発の可能性はあるが、治療後5年再発しないこと。 私の場合は進行前に偶然発見され、手術の際4〜5個の腫瘍を取り切れていない。だから7年生存しているが、確認できる腫瘍が残っているので「完治」とは呼ばないとのこと。 2012年の春、悪性腹膜中皮腫 (あくせいふくまくちゅうひしゅ)という希少がんだと告 […]

Wi-Fiはつくづく本気で便利@入院中

2020年春、オンラインで「会う」 機会が増えた人は多いのではないだろうか。 私は2012年6月、悪性腹膜中皮腫(希少がん)の手術のため入院が決まった時に、ガラケーからスマホへ急いで買い換えた。 当時は私のママ友たちでスマホを持ってるのはちらほらの頃。 理由は、約1ヶ月の入院の間、気になることがあれば病室で検索できるから。 私がエクセルで 子供たちの学校、習い事、必要な持ち物等の表を作っていたら夫 […]

がん患者。毒親育ち。切なる願い。

※私一個人の意見です※ 理解いただける方のみ、ご覧ください。 前回の投稿で アスベスト健康被害について綴った。 どの病気にもいえることなのだが、罹患するしない、症状の重い軽い、これらに関しては本当に状況も症状も十人十色なので、考え方も様々だ。 私の考えを押し付ける気はない。 私は「悪性腹膜中皮腫(希少がん)」に 罹患したことを「受け入れる」ことにした。これが私の落とし所だっただけ。それ以外にどう処 […]

静かな時限爆弾、アスベスト、そして中皮腫

自分が悪性腹膜中皮腫(希少がん) に罹患していると知った時。 なんで私が?と正直思った。 アスベスト(石綿)は天然の鉱物繊維、 石綿とも呼ばれるのは綿状の性質があり加工しやすく、熱などに強く安価なため、建設資材以外にも約3000種とも言われる、様々な分野で使用されてきた。 繊維の直径が髪の毛の1000分の1以下、ほぼ見えないほど細く、空気中にふわふわと浮遊したものを知らぬ間に吸い込み、それが体内の […]

解毒は済んだ、次はがんとどう向き合うか

日々を、楽しく生きること。 人との関わりの上で、楽しいだけではなく摩擦が起きるのは仕方のないこと。摩擦が起きたときの解決の仕方に、その人らしさが出るのだろう。 それは夫も子供たちも私も一緒。 だからこそ、せめて家では、個々の意見を全部優先させてあげたい。外で頑張っているのだ、家の中はみなが平等に自分勝手でいられる場所であってほしい。 可愛らしい自分勝手を、 ほんわか眺める幸せ、それが私の日々楽しく […]

CancerX COVID-19 special Online Sessionに参加しました

本日はキャンサーエックス のオンラインセッションに参加しました。 テーマはCOVID-19について。 zoomを使い、患者やその家族もですが、各病院の先生方が登壇され、情報共有、そして意見交換を行いました。 本日の内容を、キャンサーエックスで情報をまとめたものを後日、ご紹介くださるそうです。そちらをご参考ください。 今後も、zoomを使いオンラインで 接点を持っていくと話されていたので、参考になり […]

中皮腫というがんを、内包し生きる事

私の体内には、約5個ほどの中皮腫 という名の、胡麻ぐらいのサイズの悪性腫瘍(がん)がある。 PET検査で確認できないほどの小さな爆弾。いつ増殖するのか、先生にもわからない。 怖くないといったら、 嘘になるけれど、でも内包し生きていく、自分でそう決めた。(経緯はこちらをどうぞ↓) 退院後の決定すべき事は、抗がん剤について アスベストが原因 ともされている悪性中皮腫(希少がん)。 アスベスト(石綿)と […]

悪性腹膜中皮腫という爆弾

私は「悪性腹膜中皮腫」という希少がん と宣告されてから8回目の春を迎えようとしています。(病歴について、詳しくはこちらからどうぞ↓) 中皮腫の手術から現在にいたるまでざっと書いてみた 横隔膜に悪性腫瘍を残したまま手術を終えた事、手術後の私には知らされていなかった真実。 なぜ、そう決めたのか、 今となっては、両親と絶縁して、夫も当時の記憶が曖昧なため、よくわからない、 「腫瘍を残して閉じた」とは、頑 […]

悪性中皮腫、生きる事、子供への感謝の気持ち

さて、つらつらと 約半世紀の私と毒親との事について、ざっと駆け足で綴ってきました。 以前触れた、子ども①の進路ですが、 第一歩を歩み始めます。 子ども①との思い出が、様々な気持ちが、こみ上げてきて、涙涙で困っています(笑)。(子ども①の進路について、詳しくはこらからどうぞ↓) 毒親の希望する孫の進路とは 悪性腹膜中皮腫の手術を受ける際 迷いに迷って、子ども①には病名を告げました。万が一を考え、お互 […]

アスベストと中皮腫と抗がん剤の種類

私は悪性腹膜中皮腫という希少がん に罹患し手術をした。追加治療の抗がん剤治療は行わず、経過観察を選択した。初期は週一回、それが月一CT、半年に一度PET検査 一年ほど前からCTはその日に結果がわかるようになり、1回の通院で終わるので助かるが、それまで検査日と診察日が別で2回通院が必要だった。 CTもPETも、私が通院している病院は、がん拠点病院なので、ぶっちゃけちゃえば皆「がん患者」、だが検査待合 […]

退院後の決定すべき事は、抗がん剤について

まずは今後の治療について 抗がん剤治療を行うかどうか。ここが決め所となった。 入院中、先生や看護師に相談をし、医療知識を持ち合わせていない素人なりに調べてみた。スマホが主婦層にも普及し始めた頃で、この世にスマホとWi-Fiがあって本当によかった、しみじみ便利。 標準治療以外にも 保険適用外の治療や、サプリメント、多種多様な情報がヒットする。しかし先生と話し、自分でも考えた答えは、まず治療をするなら […]

家から一歩も出られなくなった

そう家から一歩も出られなくなる がん拠点病院へ診察をお願いする運びとなって程なく、私は家から一歩の出ることができなくなってしまった。 リビングにあるパソコンに泣きながら向かい、ひたすら「中皮腫 腹膜中皮腫 余命 予後」等のワード検索をし続けた。情報が少なすぎて、論文まで読んでみた。 2012年当時、ブログを開設している中皮腫の方はさほど多くなく、開設していても更新されていない、もしくはご家族が代筆 […]

中皮腫の手術から現在にいたるまでざっと書いてみた

中皮腫の手術から現在まで 2012年 4月16日  総合病院でPET検査を受ける 初めてのPET検査。まず初めに検査薬を点滴する。腫瘍に目印をつける目的だそう。点滴後、個室へと案内される。可愛らしい壁紙とふかふかのリクライニングチェア。動かす部分に検査薬に含まれている糖が集まるので、音楽を聞くのはいいが、スマホや映像をみるのは禁止。1時間ほどそこで、検査薬が体内にめぐるのを待ち、検査をうけるのだ。 […]

おかしいなあと思った診察の順番

そう、前回書いたが、2012年4月12日 14時頃 診察予約表に記された日時。 なかなか呼ばれない診察の順番 産婦人科の待合室は、たくさんの母子や女性でいっぱいだった。 16時になっても呼ばれず、一度看護師さんに確認に行くと「うん、予約はちゃんと入っているから安心してね。まっててね」というので、今日は混んでるのかと思い椅子に戻る。 でも後から入ってくる人が先に呼ばれるし…、17時になった時点では、 […]

希少がん告知を受けるその瞬間まで

術後、退院まで順調に回復し、日程通りの退院となりました。 腹腔鏡手術は回復が早いとはいえ 内臓を切る経験が初めてなので、 「痛みが少ないですよ」「回復も早くて楽ですよ」という意味がよくわからなかった(私の過去最高値は、出産と真横に生えた親知らずを抜いた痛み)。 よって私の比較対象は当てにならず…、 痛みはもちろんあるし、シャワー浴びるのも小鹿だし、怖くて傷口見れないし…、基本傷口は見ないように、院 […]

卵巣嚢腫の手術で終わりと思っていた

意を決した卵巣嚢腫の腹腔鏡手術 後に10時間超えの手術をするなんて知らないから、私的には人生の一大事で、清水の舞台くらいの決心で、d当時務めていた会社に事情を伝え、最短の手術日を予約した。 その時はまだ希少がんと告知される未来を知らないから、退院後2週間ほどでの職場復帰の予定を伝えていた。 そんな短期間で本当に復帰できるのぉぉぉ?と思いつつ、私の入院中の子どもの習い事や宿題の予定が気になった。 母 […]

病編はじめます

悪性腹膜中皮腫の発見に至るまで 経過について綴っていきたいと思います。 全ては7年前、母の鼻血から始まった 2012年2月頃 足の付け根上部が、擦れてヒリヒリするなあ…と思った事だった。部位を見ても特に赤くなっているわけではない、でも北風にあたってかさかさになった子供の膝小僧のように、そこだけヒリヒリ感がある。 もともと偏頭痛が酷く、痛み止めが(バファリンやイブ)手放せなかったけど、まぁ生理痛の重 […]