完治の訪れない癌患者となり丸７年
寛解と完治と治癒 寛解：病状が落ち着いており、臨床的に問題がない程度にまで治ったこと。 完治・治癒：まだ再発の可能性はあるが、治療後５年再発しないこと。 私の場合は進行前に偶然発見され、手術の際４〜５個の腫瘍を取り切れていない。だから７年生存しているが、確認できる腫瘍が残っているので「完治」とは呼ばないとのこと。 2012年の春、悪性腹膜中皮腫 （あくせいふくまくちゅうひしゅ）という希少がんだと告 […]
腹膜中皮腫
Wi-Fiはつくづく本気で便利＠入院中
2020年春、オンラインで「会う」 機会が増えた人は多いのではないだろうか。 私は2012年6月、悪性腹膜中皮腫（希少がん）の手術のため入院が決まった時に、ガラケーからスマホへ急いで買い換えた。 当時は私のママ友たちでスマホを持ってるのはちらほらの頃。 理由は、約１ヶ月の入院の間、気になることがあれば病室で検索できるから。 私がエクセルで 子供たちの学校、習い事、必要な持ち物等の表を作っていたら夫 […]
がん患者。毒親育ち。切なる願い。
※私一個人の意見です※ 理解いただける方のみ、ご覧ください。 前回の投稿で アスベスト健康被害について綴った。 どの病気にもいえることなのだが、罹患するしない、症状の重い軽い、これらに関しては本当に状況も症状も十人十色なので、考え方も様々だ。 私の考えを押し付ける気はない。 私は「悪性腹膜中皮腫（希少がん）」に 罹患したことを「受け入れる」ことにした。これが私の落とし所だっただけ。それ以外にどう処 […]
静かな時限爆弾、アスベスト、そして中皮腫
自分が悪性腹膜中皮腫（希少がん） に罹患していると知った時。 なんで私が？と正直思った。 アスベスト（石綿）は天然の鉱物繊維、 石綿とも呼ばれるのは綿状の性質があり加工しやすく、熱などに強く安価なため、建設資材以外にも約3000種とも言われる、様々な分野で使用されてきた。 繊維の直径が髪の毛の1000分の１以下、ほぼ見えないほど細く、空気中にふわふわと浮遊したものを知らぬ間に吸い込み、それが体内の […]
中皮腫というがんを、内包し生きる事
私の体内には、約５個ほどの中皮腫 という名の、胡麻ぐらいのサイズの悪性腫瘍（がん）がある。 PET検査で確認できないほどの小さな爆弾。いつ増殖するのか、先生にもわからない。 怖くないといったら、 嘘になるけれど、でも内包し生きていく、自分でそう決めた。（経緯はこちらをどうぞ↓） 退院後の決定すべき事は、抗がん剤について アスベストが原因 ともされている悪性中皮腫（希少がん）。 アスベスト（石綿）と […]
毒母の脅しの結果、義実家と絶縁
こんな世の中だ、私の最大の後悔 取り戻したくても不可能な罪を残したい。後に何かに役立つかもしれないから。 言い訳は、最後、事実を並べよう。 私はずっと毒親家庭に育ち、 毒母と共依存のまま結婚をした。 母は、夫が長男であること、そして家族が「普通」に仲良しなこと、そして私が義母に懐き、喜び遊びに行っていたこと、これが気に食わなかったのだ。 結納、結婚式、結婚後、ことあるごとに私に「義実家」の「負」の […]
悪性腹膜中皮腫という爆弾
私は「悪性腹膜中皮腫」という希少がん と宣告されてから8回目の春を迎えようとしています。（病歴について、詳しくはこちらからどうぞ↓） 中皮腫の手術から現在にいたるまでざっと書いてみた 横隔膜に悪性腫瘍を残したまま手術を終えた事、手術後の私には知らされていなかった真実。 なぜ、そう決めたのか、 今となっては、両親と絶縁して、夫も当時の記憶が曖昧なため、よくわからない、 「腫瘍を残して閉じた」とは、頑 […]
アスベストと中皮腫と抗がん剤の種類
私は悪性腹膜中皮腫という希少がん に罹患し手術をした。追加治療の抗がん剤治療は行わず、経過観察を選択した。初期は週一回、それが月一CT、半年に一度PET検査 一年ほど前からCTはその日に結果がわかるようになり、１回の通院で終わるので助かるが、それまで検査日と診察日が別で２回通院が必要だった。 CTもPETも、私が通院している病院は、がん拠点病院なので、ぶっちゃけちゃえば皆「がん患者」、だが検査待合 […]
退院後の決定すべき事は、抗がん剤について
まずは今後の治療について 抗がん剤治療を行うかどうか。ここが決め所となった。 入院中、先生や看護師に相談をし、医療知識を持ち合わせていない素人なりに調べてみた。スマホが主婦層にも普及し始めた頃で、この世にスマホとWi-Fiがあって本当によかった、しみじみ便利。 標準治療以外にも 保険適用外の治療や、サプリメント、多種多様な情報がヒットする。しかし先生と話し、自分でも考えた答えは、まず治療をするなら […]
家から一歩も出られなくなった
- 2020.02.21
- 腹膜中皮腫の病歴
- がん告知, がん患者, アスベスト, 中皮腫, 中皮腫患者mochi, 予後, 余命, 寿命, 希少がん, 希少がんサバイバー, 手術, 毒親, 毒親育ち, 腹膜中皮腫
そう家から一歩も出られなくなる がん拠点病院へ診察をお願いする運びとなって程なく、私は家から一歩の出ることができなくなってしまった。 リビングにあるパソコンに泣きながら向かい、ひたすら「中皮腫 腹膜中皮腫 余命 予後」等のワード検索をし続けた。情報が少なすぎて、論文まで読んでみた。 2012年当時、ブログを開設している中皮腫の方はさほど多くなく、開設していても更新されていない、もしくはご家族が代筆 […]
中皮腫の手術から現在にいたるまでざっと書いてみた
- 2020.02.20
- 腹膜中皮腫の病歴
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中皮腫の手術から現在まで 2012年 4月16日 総合病院でPET検査を受ける 初めてのPET検査。まず初めに検査薬を点滴する。腫瘍に目印をつける目的だそう。点滴後、個室へと案内される。可愛らしい壁紙とふかふかのリクライニングチェア。動かす部分に検査薬に含まれている糖が集まるので、音楽を聞くのはいいが、スマホや映像をみるのは禁止。１時間ほどそこで、検査薬が体内にめぐるのを待ち、検査をうけるのだ。 […]
おかしいなあと思った診察の順番
- 2020.02.18
- 腹膜中皮腫の病歴
- mochi, がん告知, アスベスト, 中皮腫, 中皮腫患者mochi, 卵巣嚢腫, 希少がん, 希少がんサバイバー, 毒親, 毒親育ち, 毒親育ちmochi, 腹膜中皮腫
そう、前回書いたが、2012年4月12日 14時頃 診察予約表に記された日時。 なかなか呼ばれない診察の順番 産婦人科の待合室は、たくさんの母子や女性でいっぱいだった。 16時になっても呼ばれず、一度看護師さんに確認に行くと「うん、予約はちゃんと入っているから安心してね。まっててね」というので、今日は混んでるのかと思い椅子に戻る。 でも後から入ってくる人が先に呼ばれるし…、17時になった時点では、 […]
希少がん告知を受けるその瞬間まで
術後、退院まで順調に回復し、日程通りの退院となりました。 腹腔鏡手術は回復が早いとはいえ 内臓を切る経験が初めてなので、 「痛みが少ないですよ」「回復も早くて楽ですよ」という意味がよくわからなかった（私の過去最高値は、出産と真横に生えた親知らずを抜いた痛み）。 よって私の比較対象は当てにならず…、 痛みはもちろんあるし、シャワー浴びるのも小鹿だし、怖くて傷口見れないし…、基本傷口は見ないように、院 […]
病編はじめます
- 2020.02.10
- 腹膜中皮腫の病歴
- がん患者, アスベスト, 中皮腫, 中皮腫患者mochi, 希少がん, 希少がんサバイバー, 希少癌, 悪性腹膜中皮腫, 手術, 毒親育ちmochi, 治療, 症状, 癌患者, 腹膜中皮腫
悪性腹膜中皮腫の発見に至るまで 経過について綴っていきたいと思います。 全ては7年前、母の鼻血から始まった 2012年2月頃 足の付け根上部が、擦れてヒリヒリするなあ…と思った事だった。部位を見ても特に赤くなっているわけではない、でも北風にあたってかさかさになった子供の膝小僧のように、そこだけヒリヒリ感がある。 もともと偏頭痛が酷く、痛み止めが（バファリンやイブ）手放せなかったけど、まぁ生理痛の重 […]