腹膜中皮腫

完治の訪れない癌患者となり丸7年

寛解と完治と治癒 寛解:病状が落ち着いており、臨床的に問題がない程度にまで治ったこと。 完治・治癒:まだ再発の可能性はあるが、治療後5年再発しないこと。 私の場合は進行前に偶然発見され、手術の際4〜5個の腫瘍を取り切れていない。だから7年生存しているが、確認できる腫瘍が残っているので「完治」とは呼ばないとのこと。 2012年の春、悪性腹膜中皮腫 (あくせいふくまくちゅうひしゅ)という希少がんだと告 […]

Wi-Fiはつくづく本気で便利@入院中

2020年春、オンラインで「会う」 機会が増えた人は多いのではないだろうか。 私は2012年6月、悪性腹膜中皮腫(希少がん)の手術のため入院が決まった時に、ガラケーからスマホへ急いで買い換えた。 当時は私のママ友たちでスマホを持ってるのはちらほらの頃。 理由は、約1ヶ月の入院の間、気になることがあれば病室で検索できるから。 私がエクセルで 子供たちの学校、習い事、必要な持ち物等の表を作っていたら夫 […]

がん患者。毒親育ち。切なる願い。

※私一個人の意見です※ 理解いただける方のみ、ご覧ください。 前回の投稿で アスベスト健康被害について綴った。 どの病気にもいえることなのだが、罹患するしない、症状の重い軽い、これらに関しては本当に状況も症状も十人十色なので、考え方も様々だ。 私の考えを押し付ける気はない。 私は「悪性腹膜中皮腫(希少がん)」に 罹患したことを「受け入れる」ことにした。これが私の落とし所だっただけ。それ以外にどう処 […]

静かな時限爆弾、アスベスト、そして中皮腫

自分が悪性腹膜中皮腫(希少がん) に罹患していると知った時。 なんで私が?と正直思った。 アスベスト(石綿)は天然の鉱物繊維、 石綿とも呼ばれるのは綿状の性質があり加工しやすく、熱などに強く安価なため、建設資材以外にも約3000種とも言われる、様々な分野で使用されてきた。 繊維の直径が髪の毛の1000分の1以下、ほぼ見えないほど細く、空気中にふわふわと浮遊したものを知らぬ間に吸い込み、それが体内の […]

中皮腫というがんを、内包し生きる事

私の体内には、約5個ほどの中皮腫 という名の、胡麻ぐらいのサイズの悪性腫瘍(がん)がある。 PET検査で確認できないほどの小さな爆弾。いつ増殖するのか、先生にもわからない。 怖くないといったら、 嘘になるけれど、でも内包し生きていく、自分でそう決めた。(経緯はこちらをどうぞ↓) 退院後の決定すべき事は、抗がん剤について アスベストが原因 ともされている悪性中皮腫(希少がん)。 アスベスト(石綿)と […]

毒母の脅しの結果、義実家と絶縁

こんな世の中だ、私の最大の後悔 取り戻したくても不可能な罪を残したい。後に何かに役立つかもしれないから。 言い訳は、最後、事実を並べよう。 私はずっと毒親家庭に育ち、 毒母と共依存のまま結婚をした。 母は、夫が長男であること、そして家族が「普通」に仲良しなこと、そして私が義母に懐き、喜び遊びに行っていたこと、これが気に食わなかったのだ。 結納、結婚式、結婚後、ことあるごとに私に「義実家」の「負」の […]

悪性腹膜中皮腫という爆弾

私は「悪性腹膜中皮腫」という希少がん と宣告されてから8回目の春を迎えようとしています。(病歴について、詳しくはこちらからどうぞ↓) 中皮腫の手術から現在にいたるまでざっと書いてみた 横隔膜に悪性腫瘍を残したまま手術を終えた事、手術後の私には知らされていなかった真実。 なぜ、そう決めたのか、 今となっては、両親と絶縁して、夫も当時の記憶が曖昧なため、よくわからない、 「腫瘍を残して閉じた」とは、頑 […]

アスベストと中皮腫と抗がん剤の種類

私は悪性腹膜中皮腫という希少がん に罹患し手術をした。追加治療の抗がん剤治療は行わず、経過観察を選択した。初期は週一回、それが月一CT、半年に一度PET検査 一年ほど前からCTはその日に結果がわかるようになり、1回の通院で終わるので助かるが、それまで検査日と診察日が別で2回通院が必要だった。 CTもPETも、私が通院している病院は、がん拠点病院なので、ぶっちゃけちゃえば皆「がん患者」、だが検査待合 […]

退院後の決定すべき事は、抗がん剤について

まずは今後の治療について 抗がん剤治療を行うかどうか。ここが決め所となった。 入院中、先生や看護師に相談をし、医療知識を持ち合わせていない素人なりに調べてみた。スマホが主婦層にも普及し始めた頃で、この世にスマホとWi-Fiがあって本当によかった、しみじみ便利。 標準治療以外にも 保険適用外の治療や、サプリメント、多種多様な情報がヒットする。しかし先生と話し、自分でも考えた答えは、まず治療をするなら […]

家から一歩も出られなくなった

そう家から一歩も出られなくなる がん拠点病院へ診察をお願いする運びとなって程なく、私は家から一歩の出ることができなくなってしまった。 ずっとリビングにあるパソコンに泣きながら向かい、ひたすら「中皮腫 腹膜中皮腫 余命 予後」等のワード検索をし続けた。情報が少なすぎて、論文まで読んでみた。 2012年、ブログを開設している中皮腫の方はさほど多くなく、開設していても更新されていない、もしくはご家族が代 […]

中皮腫の手術から現在にいたるまでざっと書いてみた

中皮腫の手術から現在まで 2012年 4月16日  総合病院でPET検査を受ける 初めてのPET検査。まず初めに検査薬を点滴する。腫瘍に目印をつける目的だそう。点滴後、個室へと案内される。可愛らしい壁紙とふかふかのリクライニングチェア。動かす部分に検査薬に含まれている糖が集まるので、音楽を聞くのはいいが、スマホや映像をみるのは禁止。1時間ほどそこで、検査薬が体内にめぐるのを待ち、検査をうけるのだ。 […]

おかしいなあと思った診察の順番

そう、前回書いたが、2012年4月12日 14時頃 診察予約表に記された日時。 なかなか呼ばれない診察の順番 産婦人科なので、診察待合室はたくさんの母子、もしくは、女性でいっぱいだった。 16時になっても呼ばれず、一度看護師さんに確認に行くと「うん、予約はちゃんと入っているから安心してね。まっててね」というので、今日は混んでるのかと思い椅子に戻る。 でも後から入ってくる人が先に呼ばれるし、17時に […]

希少がん告知を受けるその瞬間まで

術後、退院まで順調に回復し、日程通りの退院となりました。 腹腔鏡手術は回復が早いとはいえ 内臓を切る経験が初めてなので、「痛みが少ないですよ」「回復も早くて楽ですよ」と言われても、私の比較対象は出産と、真横に生えた親知らずを抜いた痛みが過去最高値なのでよくわからない(でもって私は痛みの記憶をけろっと忘れているのでね)。 よって私の比較対象は当てにならず…、痛みはもちろんあるし、シャワー浴びるのも小 […]

生命保険の加入に早すぎるはない

今日も病編を綴ります。 入ってて良かった生命保険。 前回、卵巣嚢腫の手術をうける話を書いたが、自分ががん患者になって一番思うのは、絶対に生命保険に加入すべし! 若い頃に丁寧に保険内容を説明してくれて、本人の実体験から、女性特約は絶対入ったほうがいいと勧めてくれた第一生命の営業の方に感謝です。私は良い方にあったのだと思います。 加入に早すぎるはない女性特約! 話をふらない限り話題に上らないが、年齢の […]

病編はじめます

悪性腹膜中皮腫の発見に至るまで 経過について綴っていきたいと思います。 全ては7年前、母の鼻血から始まった きっかけは、7年前(2012年)の2月の終わり頃 足の付け根上部が、擦れてヒリヒリするなあ…と思った事でした。見ても特に赤くなっているわけではないけれど、でも北風にあたってかさかさになった子供の膝小僧のように、そこだけヒリヒリ。 もともと偏頭痛が酷くて、頭痛と生理痛の時は痛み止め(バファリン […]